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【關(guān)鍵詞】兒童孤獨癥;康復(fù)訓(xùn)練;針刺療法;療效;自閉量表評分
孤獨癥又名自閉癥,患兒多在3歲之前發(fā)病,發(fā)病后多出現(xiàn)語言障礙、行為障礙、情感障礙,于社交和行為上出現(xiàn)異常。目前,臨床尚無治療孤獨癥的特效藥物,多以康復(fù)訓(xùn)練來改善患兒的病情。然而,此療法始終療效有限,需要結(jié)合其他療法進行治療。本文選擇2014年12月~2016年12月期間收治的70例孤獨癥患兒,試探究加行針刺療法給康復(fù)訓(xùn)練療效帶來的影響。
1資料與方法
1.1一般資料選取2014年12月~2016年12月期間收治的孤獨癥患兒70例,按照治療方案的不同為患兒分組:僅接受康復(fù)訓(xùn)練的35例患兒歸入對照組,康復(fù)訓(xùn)練+針刺治療的35例患兒歸入研究組。對比患兒資料:研究組:男21例,女14例;年齡最小4歲,最大12歲,平均(8.34±1.22)歲;病程1~7年,平均(4.44±0.35)年。對照組:男22例,女13例;年齡最小4歲,最大11歲,平均(8.26±1.18)歲;病程0.5~7年,平均(4.21±0.17)年。兩組患兒就年齡、病程、性別等基線資料而言均無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05),可行統(tǒng)計學(xué)對比。1.2方法對照組接受康復(fù)訓(xùn)練,醫(yī)護人員根據(jù)患兒實際情況制定符合其個體特征的康復(fù)訓(xùn)練計劃,對其行為進行矯正,對其語言能力進行訓(xùn)練,對其情感進行培養(yǎng),并給予其引導(dǎo)式教育,每日1次,每次45分鐘,治療期間共進行90次康復(fù)訓(xùn)練。研究組除了接受康復(fù)訓(xùn)練,另進行頭穴針刺治療,取毫針(直徑0.3mm、長25mm)并進行消毒,以15°角度斜向進針15mm左右,直至進入帽狀腱膜下,留針半小時。針刺穴位有:本神、神門、神庭、四神聰、頭維、百會;手法為捻轉(zhuǎn)補瀉法。同樣為每日1次。1.3觀察指標對比兩組患兒的治療效果與CARS評分,其中CARS評分的高低與孤獨癥的輕重呈正相關(guān)聯(lián)系;而療效取決于C-PEP量表的發(fā)展總分變化,具體為:(1)顯效:發(fā)展總分提高了16分以上;(2)有效:發(fā)展總分提高了8~15分;(3)無效:發(fā)展總分提高了8分以下[1]。總有效率即有效率、顯效率之和。1.4統(tǒng)計學(xué)方法參與研究的患兒其臨床數(shù)據(jù)均行軟件包——SPSS17.0檢驗。計數(shù)資料行(n,%)表示,行卡方值檢驗。計量資料行(x±s)表示,行t值檢驗。兩組實驗所得數(shù)據(jù)經(jīng)統(tǒng)計計算為P<0.05,則表明分組效果具有明顯差異。
2結(jié)果
2.1療效見表1,研究組總有效率為97.14%,對照組總有效率為80%,研究組優(yōu)于對照組,統(tǒng)計學(xué)有差異(x2=5.081,P=0.024<0.05)。2.2自閉量表評分見表2,兩組患兒治療前在評分上無統(tǒng)計學(xué)差異(P>0.05),治療后研究組評分顯著下降,對照組評分雖有所下降但不明顯,兩組對比,統(tǒng)計學(xué)有差異(P<0.05)。
3討論
孤獨癥是一種精神心理疾病,在現(xiàn)代社會中有著越來越高的發(fā)病率,目前人們對此病的發(fā)病機制尚無明確認識,大多認為是遺傳、免疫功能異常、認知缺陷、大腦存在器質(zhì)性損傷以及神經(jīng)內(nèi)分泌與神經(jīng)遞質(zhì)異常等因素所致[2]。正是由于發(fā)病機制尚不明確,導(dǎo)致孤獨癥缺乏針對性的治療手段,人們只能通過給予康復(fù)訓(xùn)練來進行患兒語言能力、感覺能力的培養(yǎng)與異常行為的糾正。但是這種治療方法需要耗費漫長的時間,患兒恢復(fù)非常慢,且恢復(fù)效果不甚理想。對此,筆者嘗試從中醫(yī)角度進行治療。由于孤獨癥可歸屬到“癡證”和“五遲”的中醫(yī)學(xué)范疇,因此可以針對孤獨癥兒童“先天胎稟不足”、“髓海空虛”、“后天失養(yǎng)”等病理進行治療——針刺百會穴來調(diào)理髓海,針刺四神聰來進行協(xié)同治療,針刺本神穴、神門穴、神庭穴、頭維穴來寧心安神醒腦,通過刺激穴位來改善腦組織血液循環(huán),恢復(fù)腦神經(jīng)細胞的供養(yǎng),恢復(fù)大腦皮層的正常功能[3]。見結(jié)果,研究組在療效上高達97.14%,在CARS評分上遠遠低于對照組(P<0.05),正是因為針刺可以有效提高康復(fù)訓(xùn)練的治療效果。康復(fù)訓(xùn)練可以在一定程度上糾正孤獨癥兒童的異常行為、性格、精神狀態(tài),給予其針刺治療則可以進一步提升兒童孤獨癥的治療效果,影響可謂是非常積極。
參考文獻
[1]熊宇航.頭穴針刺結(jié)合康復(fù)訓(xùn)練治療中度兒童自閉癥臨床療效觀察[J].亞太傳統(tǒng)醫(yī)藥,2014,10(06):95-96.
[2]李軼雯,張嶸.針刺治療兒童孤獨癥研究進展[J].針刺研究,2012,37(03):242-246.
關(guān)鍵字:孤獨癥 特殊教育 康復(fù)教師 心理素質(zhì) 現(xiàn)狀分析
特殊教育作為一個專業(yè)范疇,在很大程度上顯現(xiàn)出了其特殊性。如:教育對象的特殊性、教育內(nèi)容的差異性、教學(xué)模式的多樣性等。從全國范圍內(nèi)來看,開設(shè)了特殊教育專業(yè)的大學(xué)不到10家,每年畢業(yè)的學(xué)生也不足2000人。在這些大學(xué)里,特教專業(yè)也主要是開設(shè)聾兒康復(fù)、盲人導(dǎo)航等課程,孤獨癥的康復(fù)課程都是屬于選修課,有的甚至連選修課都沒有開設(shè)。目前,我們所看到的從事孤獨癥康復(fù)的教師,大部分都是從其他行業(yè)轉(zhuǎn)行過來的,還有部分是孤獨癥兒童的家屬,剩下的就是剛從學(xué)校畢業(yè)暫時沒找到合適工作的年輕學(xué)生。
從以上的教師組成來看,這支隊伍是很不穩(wěn)定的。孤獨癥兒童的問題行為多樣化、訓(xùn)練方法的靈活性以及家長的高期望都讓每個從事孤獨癥康復(fù)工作的教師倍感壓力。所以,我們經(jīng)常看到,機構(gòu)內(nèi)的康復(fù)教師來了又去了,剛剛培訓(xùn)完的教師又轉(zhuǎn)行了。如此,日復(fù)一日。
究其原因,還是教師的心理素質(zhì)不過硬。當今社會各行各業(yè)都充滿了競爭和挑戰(zhàn),孤獨癥康復(fù)教師更要有良好的心理素質(zhì)做后盾,才能從容的投入到康復(fù)訓(xùn)練中。
孤獨癥康復(fù)教師經(jīng)常會面臨以下幾個問題:
一、經(jīng)常會有極度的挫敗感。從最簡單的動作指令開始訓(xùn)練,通過不懈的努力,孩子終于很好的掌握了,并開始看到成效的。可是,你回過頭給他復(fù)習(xí)的時候,你會發(fā)現(xiàn),他連最簡單的指令也聽不懂了。于是,你又要從頭開始給他鞏固。好不容易,進入第二階段的訓(xùn)練時,他又把前面學(xué)的全忘了。而且,出現(xiàn)這種情況的往往是那些在平時看起來很不錯的孩子。
二、孤獨癥兒童的問題行為不斷的出現(xiàn),一再的挑戰(zhàn)教師的忍耐極限。從事孤獨癥康復(fù)的教師大都會事先了解孩子的一些突出的問題行為,并會有針對性的給予引導(dǎo)和矯正,可往往剛把前一個問題行為解決了,他已經(jīng)“醞量”了一個更加讓你頭疼的行為來挑戰(zhàn)你的忍耐度。
三、家長壓力的暗示對教師的影響很大,有的甚至?xí)绊懡處煹慕虒W(xué)方式和思維。在日常的聊天中,家長會不時的將自己的期望一遍一遍的跟老師講,讓老師往他們所期望的目標進行訓(xùn)練。但這個目標還未達到,又講一個新目標讓教師訓(xùn)練。漸漸的,連康復(fù)教師也不知道該往哪方面努力了。而且,家長間的攀比之心,讓他們總看不到自己孩子的進步,拿孩子的缺點與別人的長處或正常兒童比。
四、對教師的專業(yè)要求高。孤獨癥康復(fù)作為一個新興的行業(yè),還并不是家喻戶曉,很多的康復(fù)教師也都是半路出家,都是一邊工作一邊學(xué)習(xí)。而且,在國內(nèi)很難買到相關(guān)方面的專業(yè)書籍,很多的訓(xùn)練方法都是教師的經(jīng)驗所得。國外的一些經(jīng)驗教學(xué),到了中國也出現(xiàn)“水土不服”的現(xiàn)象,而且方法還層出不窮,讓你應(yīng)接不暇,無法真正吃透。
面對這些問題,在保持良好的心態(tài)的前提下,我們只要對癥下藥,就可逐個擊破。具體說來只要做到以下幾點:
第一,善于分析,增強對挫折的抗壓力
小時候聽過一個寓言,說一只小烏龜想爬過一段矮墻到外面去看看,可它每往上爬三步就會往下掉兩步,但它還是堅持爬,當然,它最終爬過矮墻。其實,孤獨癥兒童的康復(fù)也是如此,雖然曲折但總是在向前進步的。他們的學(xué)習(xí)永遠是在選擇自己喜歡的學(xué)和記憶,他們的腦袋就像一個小小的口袋,永遠只能裝下這么多東西,你若不考慮他們的感受一個勁的往里面硬塞,他們就會把他們認為不重要的東西“扔掉”。而我們的教師在訓(xùn)練一段時間后,看到孩子有進步,一高興就加大訓(xùn)練強度,恨不得把自己所有知識傾囊相授。當然,孤獨癥的孩子就會讓你感到挫敗。在面對這樣的孩子時,教師要仔細分析孩子出現(xiàn)這樣情況的原因。是不是所學(xué)的內(nèi)容沒有理解,只是記憶?是不是在訓(xùn)練的過程中,只理解了“點”而沒有擴充到“面”?……找到了原因,才可以在接下來的訓(xùn)練中有的放矢。
第二,以退為進,先滿足,后要求
在很多人眼里,孤獨癥兒童似乎什么都不懂。其實,真正接觸后會發(fā)現(xiàn),有很多小孩是很“鬼”的。他們會對你察言觀色,你的絲毫情緒變化他都可以察覺,當你露出“煩”的表情時,他的異常行為會比平時增加一倍,讓你更加“煩”。對于你發(fā)出的任何指令他都置之不理,仍然沉浸于自我刺激中。
這個時候,作為教師的我們要迅速的調(diào)整心態(tài)。有一種孩子,他會變著法子的自我刺激,一邊“玩”一邊觀察你的反應(yīng)。通常這個時候,我們的教師要沉得住氣,任其發(fā)展(當然這是在以不傷害到孩子本身的前提下),然后很高興的參與到他的“游戲”中,甚至要玩得比他還高興,比他玩的花樣還要多。當他看到教師不但沒有阻止還一起“玩”時,他立刻覺得索然無味了,這個時候,教師把握機會提出你的要求,讓他主動參與到教師指定的游戲中。
還有一種孤獨癥孩子,經(jīng)常會采取“沉默”的方式來進行對抗。若孩子開始這種方式時,老師切忌一再的要求孩子開口或配合。你只要把他“晾”在一邊,和其他小朋友在他面前高高興興的玩,不理他。過不了多時,當他主動靠近你時,就可引導(dǎo)加入游戲中了。
用古時戰(zhàn)爭術(shù)語來說,就是“敵不動我不動,敵若動我先動”。
第三,了解并理解家長,堅持循序漸進訓(xùn)練原則并善于引導(dǎo)家長
作為一名孤獨癥兒童的家長,他們的心理壓力很大,有來自社會的、家庭的、還有對未來的憂慮,這些壓力往往讓他們喘不過氣來。作為康復(fù)教師的我們,他們是寄予了極大的希望,特別是在他們看到成效后,這種希望會無限制的擴大。而作為康復(fù)教師的我們,不能為了滿足家長提出的要求而去追求片面的成效。在這個時候,教師不能只充當家長的朋友,更要是一位善于引導(dǎo)的教師,讓家長了解循序漸進的重要性,客觀的看待每個訓(xùn)練的孩子,制定長期的、行之有效的訓(xùn)練目標和計劃。
第四,及時總結(jié),認真鉆研
這是一個老生常談的問題,各行各業(yè)都有學(xué)不完的知識和技能,孤獨癥的康復(fù)訓(xùn)練到目前來說,還沒有誰敢說自己的訓(xùn)練方法是最有效的,對每個孤獨癥孩子都適用。我們現(xiàn)在所熟知的幾種訓(xùn)練方法都是來源于國外,產(chǎn)生的背景、主創(chuàng)人員的資歷也不是我們國內(nèi)的康復(fù)教師可以在短期內(nèi)了解透徹的,所以在使用過程中,并沒有完全符合他們操作的要求,訓(xùn)練的結(jié)果也大相徑庭。所以,在訓(xùn)練的過程中,我們要及時做好訓(xùn)練筆記,將每天訓(xùn)練的方法以及孩子的反應(yīng)客觀的進行分析,過段時間后再進行總結(jié),有選擇性的采取適合孩子的訓(xùn)練方案。
第五,自我調(diào)節(jié),保持愉悅心情
臺灣作家羅蘭在《羅蘭小語》中寫道:“情緒的波動對有些人可以發(fā)揮積極的作用。那是由于他們會在適當?shù)臅r候發(fā)泄,也會在適當?shù)臅r候控制,不使它們泛濫而淹沒別人,也不任他們淤塞而使自己崩潰。”在康復(fù)工作中,除了面對孤獨癥孩子、面對家長,同樣也會有來自社會和家庭的壓力,畢竟這是一項清苦而又長久的工作,不是每個人都能理解。當“困難”來臨時,我們要學(xué)會創(chuàng)造快樂,樹立樂觀的人生態(tài)度。適當?shù)刭澝雷约阂灿兄谠鰪娮孕牛鎏砜鞓贰?/p>
在康復(fù)訓(xùn)練中,教師良好的心理素質(zhì)對孤獨癥兒童的心理產(chǎn)生極大的影響,這是其它康復(fù)訓(xùn)練手段所無法代替的,它可以直接關(guān)系到康復(fù)訓(xùn)練的成敗。有了良好的心理素質(zhì),教師可以更加客觀的分析孩子的情況,可以做家長的良師益友,可以成為朋友間的開心果,更可以自信、從容的開展工作,又何樂而不為呢!
參考文獻:
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[3]雷靂主編,《小學(xué)生家長及教師心理健康指導(dǎo)手冊/健康的心》,科學(xué)出版社,2004年07月
[3]馬海峰編著,《健康心理調(diào)節(jié)師》,地震出版社,2007-5-1
兒童孤獨癥是一種嚴重的發(fā)育障礙性疾病。通常我們把它理解為是由于腦部神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙,進而直接造成了孤獨癥兒童的心理發(fā)展遲緩,并由此表現(xiàn)出的自信心嚴重缺乏,自制力、自控自我表現(xiàn)能力極差,溝通能力、社會水平能力低下的疾病。然而該病雖然已從遺傳因素、神經(jīng)生物學(xué)因素、社會心理因素方面作了大量研究,但迄今為止,卻仍未能闡明兒童孤獨癥的病因和發(fā)病機制。那么,如何有效的對孤獨癥兒童進行教育康復(fù)成為了我們當前最值得深思的課題。
二、孤獨癥兒童的教育康復(fù)目的及原則
廣義上,康復(fù)是指醫(yī)學(xué)診斷治療后作用于很體技能、心理調(diào)適等康復(fù)性活動,屬于醫(yī)學(xué)診斷治療。但我們所指的康復(fù)則是指更好的聯(lián)系教育對其身體機能、神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)展、心里年齡低化等因神經(jīng)系統(tǒng)廣性發(fā)育障礙所致缺陷的系列的改善。
教育與康復(fù)是密不可分的。教育包含著康復(fù),康復(fù)又緊系著教育,只有將教育與康復(fù)緊密的結(jié)合才能更好的達到康復(fù)目的。
不少家長有這樣的誤區(qū),看重康復(fù)中心治療而忽略學(xué)校教育。現(xiàn)有的康復(fù)治療中心大都是通過制式的感知覺統(tǒng)合訓(xùn)練不斷地強化孩子在此方面的缺陷。單一的康復(fù)訓(xùn)練既不值得提倡的,也根本不能滿足于孤獨癥兒童的全面性康復(fù)。
孤獨癥兒童教育康復(fù)的根本目的在于改善他們社會性差的狀況。使他們能夠運用正確的表達方式與周圍的人進行溝通,能適應(yīng)環(huán)境的變化,有效的控制自己的情緒和行為。
三、孤獨癥兒童的教育康復(fù)的一般原則
(一)早期教育原則
孤獨癥的早期教育是指從出生到入學(xué)前這個階段性的教育。早期教育是教育康復(fù)的關(guān)鍵期。在這個時期孩子最容易接受環(huán)境和教育的影響,進而發(fā)展相應(yīng)的智力和能力,錯過了彼岸不容易獲得這種發(fā)展。所以家長一定要抓住早期教育的關(guān)鍵期,治療年齡越早,改善程度越明顯,在早教過程中以下幾方面是我們應(yīng)該注意的:
1、確保孩子發(fā)育過程中所需的營養(yǎng)。
2、結(jié)合日常生活利用聲音、玩具、觸摸等刺激其感知的培養(yǎng)。
3、抓住孩子的求知欲,重視鼓勵其正確行為,忽視其錯誤行為。
4、循序漸進,小步循環(huán)。不急躁,不消極。
5、因材施教,根據(jù)幼兒各時期的特點進行。
6、著重于智力開發(fā)和知識教育的結(jié)合。
(二)愛的教育原則
孤獨癥兒童的世界是需要我們關(guān)心、愛護的。對于孤獨癥群體的關(guān)愛不僅要依靠家庭、學(xué)校的努力,更需要全社會的關(guān)心和愛護。
首先,我們要明白關(guān)愛并不等同于溺愛。家長對孩子的愛是毋庸置疑的。但是對于愛的拿捏度卻不好掌握。很多孤獨癥家長都存在著放縱孩子的心理。在教育教學(xué)中遇到問題他們首先想到的是憐憫,找各種理由為孩子開脫錯誤行為。久而久之孩子不但得不到更好的改善,反而愈演愈烈。不久前剛剛遇到一對患有孤獨癥的兄妹,這對兄妹均有肥胖的特征。據(jù)了解得知這種肥胖的原因多半源于父母的縱容。家長總認為孩子患有這種疾病本身已經(jīng)非常可憐,所以便盡量滿足孩子對吃的欲望。久而久之不但造成孩子肥胖的體質(zhì),還使這對兄妹眼中只看得到實物,經(jīng)常亂串教室,搶食他人實物。顯然對孩子一再遷就愛并不能是他們更好的成長。
其次,關(guān)愛孤獨癥兒童各方面的發(fā)展。孤獨癥兒童和普通兒童的發(fā)展一樣,都主要體現(xiàn)在生理和心理兩大方面。生理方面包括身體發(fā)展、言語發(fā)展和行為發(fā)展;心理發(fā)展則主要包括認知水平和心理發(fā)展等方面。在實際生活中很多家長的關(guān)注旺旺更著重于語言、行為和認知發(fā)展,而往往忽視了孩子其他方面的發(fā)展,這是家校教育中需要注意糾正的。
(三)不斷強化原則
孤獨癥兒童通常習(xí)慣停留在他熟悉的環(huán)境或事件中。他不會按照正常的生活模式進行。例如:提前準備好課堂所需用品、上課前去廁所、午飯時間去吃飯。他們需要有人長期的、適時的去提醒他們,幫助他們建立一個個正確的,與之生存和發(fā)展相關(guān)的概念。而這種相關(guān)概念的建立不是驟然而成的,它需要通過家長與教師長時間的強化來形成。
四、均衡發(fā)展原則
孤獨癥兒童的發(fā)展與正常兒童發(fā)展的軌跡基本上是一致的。在孤獨癥兒童的教育康復(fù)過程中,一定要堅持孤獨癥兒童的均衡發(fā)展。孤獨癥兒童的智能發(fā)展于動機、個性等非智力方面發(fā)展是相互聯(lián)系、相互促進的。所以要從德、智、體、美、勞等諸多方面來進行教育康復(fù)。
五、提醒原則
提醒原則是人們?nèi)粘I钪谐R姷囊环N交流方式,對于孤獨癥兒童來講即使他知道自己下一步應(yīng)該做什么,也需要一個提醒或是比我們常人反應(yīng)要長的多的時間。對于孤獨癥兒童來說提醒是長期的、終身性的。這樣的提醒具有預(yù)見性、警示性和提示性的特點。
六、個別化教育在孤獨癥兒童教育康復(fù)中的作用
個別化教育是根據(jù)學(xué)生的個體差異出發(fā),以滿足學(xué)生自身所需。用句最直白的話來解釋就是更好的因材施教。
首先,孤獨癥兒童的個別化教育的確立要本著科學(xué)務(wù)實的教育康復(fù)指導(dǎo)思想,確立終極目標、突出他們溝通技能的培養(yǎng)、強化孤獨癥兒童認知特點的研究。
其次,對孤獨癥兒童進行全面系統(tǒng)的教育康復(fù)評估。在評估的過程中我們要把握孤獨癥兒童的整體特征,對孩子進行專業(yè)的鑒定,提出科學(xué)的教育康復(fù)建議,針對當前存在的問題整理綜合性的評估意見。
個別化教育作為一種先進的教育理念,它的針對性很強,同時要求著教育者一句個別教育計劃長期性的創(chuàng)造開展教育康復(fù)工作,確保教育目標的實現(xiàn)。
一位國外專家描述這個群體:“我和你們沒什么不同,只是我來自外星。”
他們,有一個共同的稱謂――孤獨癥兒童。人們給他們?nèi)×艘粋€美麗的名字:星星的孩子。他們不聾、不盲、不啞,但對周圍的世界充耳不聞、視而不見,一人一世界、一人一星球。
認識孤獨癥
孤獨癥(又稱自閉癥),它是一種腦損傷造成的疾病,多數(shù)患兒在社會缺失的同時合并有智力障礙。該癥一般起病于36個月以內(nèi),主要表現(xiàn)為三大類核心癥狀,即:社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。
孤獨癥病因還不完全清楚,但研究表明,某些危險因素可能同孤獨癥的發(fā)病相關(guān)。引起孤獨癥的危險因素可以歸納為:遺傳、感染與免疫和孕期理化因子刺激。
最新的資料顯示,孤獨癥的發(fā)病率在1/88,占我國精神殘疾首位。男孩女孩發(fā)病比率為4:1。
就目前情況來看,多數(shù)患兒預(yù)后不良,大部分需要終身訓(xùn)練和照顧,部分兒童可基本生活自理,只有極少部分兒童能融入社會,擁有正常化的生活。
目前形成的共識是:一、孤獨癥是無法完全治愈的;二、孤獨癥不是心理疾病,是先天大腦損傷的生理疾病;三、孤獨癥的最好治療方式是讓他融入正常社會,精神層次不能強求與正常人一樣,行為模式可與正常人一樣教養(yǎng),最佳治療時期3歲前開始為宜。
星星的孩子,與眾不同
5月一個下午,在深圳紫飛語特殊兒童康復(fù)中心,孤獨癥孩子正在“上課”,他們的家長則在休息區(qū)等待。“這樣做”“你真棒”老師夸張的教學(xué)聲不時從教室傳來。等待孩子們下課的家長對這些聲音早已習(xí)以為常,有的靜靜地坐在那里,或繡著十字繡,或翻看著手機。
透過教室磨砂玻璃中間的空隙,記者看到一群孩子正在跟著老師的指令揮動小手;一對一的訓(xùn)練室內(nèi),老師翻出一張花花綠綠的圖片向一個孩子問著問題;寬敞的活動訓(xùn)練室里,幾個孩子正在老師的幫助下做著感統(tǒng)訓(xùn)練,有的走獨木橋,有的推著大龍球,有的在蕩秋千。乍一看,他們與其他的小朋友并沒有什么區(qū)別,可仔細觀察,有的孩子眼神淡漠,有的孩子沖動,不聽指令,即使老師發(fā)出停止指令后,仍不停跳動。下課時,記者注視著一個穿白色條紋T恤孩子,當他無意看到記者時,立刻將視線轉(zhuǎn)開,不與記者眼神對視。一位媽媽讓孩子對記者說阿姨好,孩子一直埋著頭。在這位媽媽的再三重復(fù)下,孩子才說:“阿-姨-好。”聲音含糊不清。
家長,有苦有痛有堅持
“我們生一個的是倒霉,你們生兩個(第一個孩子是正常的,第二個孩子患有自閉癥)的是活該。”孤獨癥孩子的媽媽們在休息室相互開著玩笑。
“我第一個女兒是正常的,老公想要個男孩,生出來還是個女孩,查出有孤獨癥。雖然我跟我老公埋怨過,但是還是自己的孩子啊。說不累是假的,天天得看著,回去還要做訓(xùn)練,孩子白天晚上都鬧,哭得鄰居都跟我們說了好多回了。我想睡想著她這樣子,怎么也睡不好。不過我跟我老公說好了,不管怎樣,我們會一直堅持下去。”一位身形略胖的媽媽語氣很堅定。
“在他一歲多時發(fā)現(xiàn)不對勁了,沒有正常同齡孩子的表現(xiàn),那時我們就開始留心查資料,也懷疑是孤獨癥。但沒確診前心里還是抱有一些幻想,希望他只是發(fā)育得晚一些。三歲確診,雖然之前有了心理準備,但確診后還是非常難過。雖然現(xiàn)在孤獨癥可以生第二胎,很多親戚也勸我們再生一個。我們曾經(jīng)也想過,但一個是經(jīng)濟條件的限制,還有生第二胎得自閉癥的可能性也存在,而且就算第二個孩子長大了,他也得有自己的生活。我們想,就一個算了。現(xiàn)在孩子生活能夠基本自理,可以獨立地吃飯穿鞋子,單獨對他發(fā)出指令他也能理解。最感動的是,他之前不會說爸爸媽媽,四歲多的時候,有一天他突然說了“媽媽”兩個字,雖然不是很清楚,但我終于聽到了。等了這么多年,聽到他叫我,當時我眼淚就要出來了。這讓我感覺我的辛苦沒有白費。”穿著亮色條紋連衣裙的媽媽淡定從容。
家庭,與希望相守與痛苦為伴
幾乎每個家庭在得知孩子得了孤獨癥之后都經(jīng)歷了絕望――迷茫――接納――積極治療的過程。有的家長接受不了現(xiàn)實或者承受不住壓力,放棄了,而大部分的家庭,決定與孤獨癥抗爭到底。
“現(xiàn)在我還在工作,孩子平時由老人帶。我不希望因為孩子患孤獨癥而讓整個家庭變得沒有希望,我和老公承擔(dān)著經(jīng)濟壓力,而老人們承擔(dān)著孩子的日常生活和他人的壓力。我很感謝爸爸媽媽的支持,家人的團結(jié)讓我們這個家庭變得更加堅強。”楊兒媽媽說,她的孩子7歲多,是典型的孤獨癥孩子。她不單只關(guān)注自己孩子的康復(fù)狀況,還是“四葉草JZ成長俱樂部”QQ群里的“秘書”,一有孤獨癥的相關(guān)活動,她總是積極聯(lián)系家長、協(xié)助組織活動,義務(wù)地為孤獨癥家庭服務(wù)。
專家解讀:星星的孩子,首先需要家人接納
深圳市計生中心心理學(xué)博士何勝昔認為,星星的孩子,首先需要家人接納。如果父母不能坦然接納孩子的特質(zhì),這將會給自己也給孩子帶來壓力。其實孤獨癥孩子家庭仍然有歡樂、欣喜、開心。生命的生存形式很多,孤獨癥只是其中的一種。父母要用正常心態(tài)接受,了解、學(xué)習(xí)、適應(yīng)孩子的需求。特殊孩子的生命也需要得到理解和尊重。他們的到來不是來懲罰父母的,而是來啟發(fā)人類愛心的。父母要按孩子的意愿來成長,不能把自己的意愿強加給孩子。
家長要整理好生活和家庭里的其他事情,把心安定下來,先把自己安定好,有照顧好自己的能力,處理好自己的情緒,才能照顧好特殊的孩子。每個孩子都像一扇緊閉的門,不要用力去撞擊,要找到那把鑰匙去打開孩子的心門。家人間的相互支持能使家庭凝聚力更強,有一點需要指出的是,爸爸的付出也是無私的。雖然一般孤獨癥家庭都是媽媽辭職全職帶孩子,但是如果沒有爸爸的辛勤勞動,給予經(jīng)濟上的全力支持,媽媽又怎么可以安心帶孩子呢?
期盼,社會的理解和寬容
太多的人不了解孤獨癥,對孩子家庭的歧視,讓孤獨癥孩子家長們的心對外界,對他們的朋友都是相對封閉的,因為孩子,他們慢慢已經(jīng)很少和正常孩子的家長交友,但是他們的心朝著同樣命運的群體開放。“因為都是自閉孩子的父母,所以大家最關(guān)心的話題和對生活的領(lǐng)悟及感受有共同點,更能互相理解。”穿亮色衣服的媽媽說。
2012年,深圳一小學(xué)19位家長聯(lián)名要求學(xué)校勸退一個孤獨癥學(xué)生。“他們和別的孩子不一樣,需要更多理解和包容。”這是幾位孤獨癥家長發(fā)出的共同感慨,社會對孤獨癥了解太少,制度對這個群體支持不夠完善,讓孩子不單只是在求學(xué)路上步履維艱,即便是日常的生活中,他人的異樣眼光也讓孤獨癥孩子的家人承受巨大壓力。“一次在公車上,一對小情侶看著我跟我孩子,男的對女的說那小女孩好奇怪,像傻子。他聲音很大,聽得我很想罵人。”“我牽著孩子在小區(qū)走著,他正吃著冰淇淋,突然把我的手甩開,用沾著冰淇淋的手抓住一個男人的褲子。我趕緊向那個男人道歉,說我去把他的褲子洗干凈。可那種眼神,看著心里好難受。”
對孤獨癥家長來說,他們需要的不僅僅是在經(jīng)濟上的幫助,更希望他們的孩子能夠得到社會的接納和認可。他們希望他們的孩子能夠跟普通孩子一起上學(xué),希望孩子能夠得到一份工作,希望孩子在他們老去之后還能有尊嚴地活下去,可對于普通孩子來說再正常不過,但對于孤獨癥孩子來說可能只是奢望。
當大家在大街上看到一個母親牽著一個表情呆滯、行為異常的孩子不會不由自主地躲讓;當在餐廳聽到一個孩子發(fā)出奇怪的聲音,焦躁不安地敲打著餐具或桌子,不會投來鄙夷的目光;當自己孩子的班級接納一個孤獨癥孩子入班學(xué)習(xí)的時候,給予的是關(guān)懷和理解,而不是抗議和聯(lián)名勸退時,相信大家的愛心能讓孤獨癥孩子體會到溫暖,不再孤獨。
問題,星星孩子的未來怎么辦?
“我走了之后,你怎么辦?”《海洋天堂》里,王心誠的疑問正是眾多孤獨癥孩子家長的心頭大石。
“我現(xiàn)在身體還算好,我就一直照顧他,老了之后還能動,我也將繼續(xù)照顧他。我希望社會上有一個能夠暫時的寄放孩子的場所,讓我們在累了病了或者有事的時候能把孩子放在那幾個鐘,讓我們也喘口氣就好了。”
“我最擔(dān)心的就是我們走了后,孩子怎么辦?目前國家好像還沒有相關(guān)的安置機構(gòu)。”康復(fù)中心一個皮膚略黑,臉色憔悴的媽媽說。
“像其他國家,比如在日本,對于大齡孤獨癥患者有一種救助模式,建立庇護性工廠,然后孤獨癥患者由正常人帶領(lǐng)一起勞動,按能力來分工,使孤獨癥患者在正常人輔助下以半社會化方式參與勞動。希望我們國家也建立這樣類似的模式,讓孩子至少有尊嚴地活著。在我們老了走了后,能夠更放心一些。”
對于孤獨癥孩子的未來,有些專家表示,有三類渠道可以嘗試探索。第一,探索孤獨癥患者的職業(yè)化教育;第二,在孤獨癥康復(fù)機構(gòu)探索融合教育,讓孤獨癥孩子們逐漸適應(yīng)正常的學(xué)校教育,為孤獨癥患者將來適應(yīng)社會打下基礎(chǔ);第三,官辦第三方委托機構(gòu)監(jiān)督孤獨癥家庭財產(chǎn)變賣和未來用途,當孤獨癥家庭的父母逐漸老去,他們把變賣的家產(chǎn)統(tǒng)一放到這個第三方機構(gòu),并以書面的形式進行委托,這個機構(gòu)則負責(zé)接收他們的財產(chǎn)以及執(zhí)行父母對孩子的用錢計劃。
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“孤獨癥關(guān)愛”項目,給星星的孩子多一份愛
2010年,深圳市人口基金會、深圳市計劃生育服務(wù)中心、深圳市衛(wèi)生和人口計生科研所共同創(chuàng)辦了“孤獨癥關(guān)愛”項目。市計生服務(wù)中心利用生殖健康教育基地,舉辦孤獨癥相關(guān)科普知識講座和沙龍活動,為孤獨癥患兒的父母開展心理健康輔導(dǎo)和家庭康復(fù)培訓(xùn),推廣孤獨癥兒童教育和康復(fù)理念,為孤獨癥孩子打開智慧之門。
“孤獨癥關(guān)愛”項目內(nèi)容:
1.發(fā)起“喝咖啡、獻愛心”活動:此項活動計生中心早在2010年就已經(jīng)發(fā)起,充分利用生殖健康教育基地籌集輔助兒童孤獨癥的專項慈善基金。
2.開展宣傳活動:定期舉辦有關(guān)兒童孤獨癥的科普知識講座和沙龍活動,讓更多的青年人認識兒童孤獨癥,提高民眾對出生缺陷干預(yù)工作的認識。
3.開展心理健康輔導(dǎo)和減壓活動:專門為兒童孤獨癥的父母和監(jiān)護人開展心理健康輔導(dǎo)和減壓活動,讓他們不但能夠為子女奉獻愛心,也要活出自己的人生風(fēng)采。
4.提供特定服務(wù):選派具有精神醫(yī)學(xué)和心理學(xué)背景的生殖健康咨詢師專門開展咨詢門診,并且在“計劃生育服務(wù)中心網(wǎng)”上開辟專欄。
根據(jù)我國全面建設(shè)小康社會的總體要求,2002年8月,國務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)衛(wèi)生部、民政部、財政部、公安部、教育部、中國殘聯(lián)《關(guān)于進一步加強殘疾人康復(fù)工作的意見》(〔2002〕41號),提出到2015年,實現(xiàn)我國殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”的目標。殘疾人“人人享有康復(fù)服務(wù)”是國家建立基本醫(yī)療衛(wèi)生制度實現(xiàn)“人人享有基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)”總體目標任務(wù)的重要組成部分,內(nèi)容包括為有康復(fù)需求的殘疾人提供就近就便的康復(fù)醫(yī)療、訓(xùn)練指導(dǎo)、心理支持、知識普及、輔助器具適配,以及康復(fù)咨詢、轉(zhuǎn)介、信息等多種服務(wù)。
7.社區(qū)康復(fù)
社區(qū)康復(fù)是指以社區(qū)為平臺開展殘疾人康復(fù)。社區(qū)康復(fù)是屬于社區(qū)發(fā)展范疇內(nèi)的一項戰(zhàn)略性計劃,其目的是促進所有殘疾人得到康復(fù)服務(wù),以實現(xiàn)機會均等、充分參與社會生活的目標。社區(qū)康復(fù)要在政府的統(tǒng)一領(lǐng)導(dǎo)下,依靠殘疾人及其親友、所在社區(qū),以及衛(wèi)生、教育、勞動就業(yè)和社會保障等相關(guān)部門的共同努力來實施。社區(qū)康復(fù)要充分利用社區(qū)內(nèi)各種資源,對轄區(qū)內(nèi)殘疾人進行康復(fù)需求調(diào)查,建立康復(fù)服務(wù)檔案,并提供相應(yīng)的康復(fù)服務(wù),如康復(fù)醫(yī)療、訓(xùn)練指導(dǎo)、心理支持、信息咨詢、知識普及、轉(zhuǎn)介服務(wù)等。
我國在“八五”期間就開始推進社區(qū)康復(fù),“十一五”期間又加大了“康復(fù)進社區(qū)、服務(wù)到家庭”的工作力度,通過開展全國殘疾人社區(qū)康復(fù)示范區(qū)培育活動,擴大社區(qū)康復(fù)的受益面,并開始由城市社區(qū)向農(nóng)村社區(qū)延伸。
8.重點康復(fù)工程
自1988年《中國殘疾人事業(yè)五年工作綱要》開始,“八五”、“九五”、“十五”、“十一五”連續(xù)五個國家發(fā)展殘疾人事業(yè)的五年計劃,選擇了殘疾人迫切需要又有可能做到的康復(fù)項目,實施一批重點康復(fù)工程。20年來,重點康復(fù)工程已經(jīng)從最初開展的白內(nèi)障復(fù)明、兒麻后遺癥矯治和聾兒聽力語言訓(xùn)練三項搶救性康復(fù)工程拓展到“十一五”的白內(nèi)障復(fù)明手術(shù)、低視力者配用助視器、助聽器驗配、人工耳蝸植入、肢體殘疾矯治手術(shù)、麻風(fēng)畸殘矯治手術(shù)、精神病患者服藥治療、精神病患者住院治療和盲人定向行走訓(xùn)練、聾兒聽力語言康復(fù)訓(xùn)練、智力殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練、肢體殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練、孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練、輔助器具評估適配、普及型假肢裝配、功能補償型矯形器裝配等。截至2006年底,通過實施重點康復(fù)工程,1330多萬殘疾人得到不同程度的康復(fù)。
9、康復(fù)訓(xùn)練
運用康復(fù)學(xué)的理論與方法,采取物理療法(PT)、作業(yè)療法(OT)、語言療法(ST)、心理――行為療法、輔助器具適配以及其他訓(xùn)練手段,補償、增強、替代殘疾人和傷病員的功能缺損,從而保存和改善運動、感知、心理、語言交流、日常生活、職業(yè)活動和社會生活等方面的功能和活動能力。